李曉燕，溫州大學學前教育系教授、碩士生導師，國家二級心理咨詢師，專注孤獨症幹預研究20年，帶領團隊研發的幹預課程已惠及浙江、江蘇、福建三省13市400餘戶家庭。

“在我開墾論文的苗田時，有一股清涼的溪流在掘地時出現了。這是孤獨症兒童的生活之流。他們想要親近母親、呼喚朋友，他們用自己的方式平衡生活。這種暖暖的努力，微弱如細小水流，難以突破指尖成為行為，難以突破嘴唇成為聲音。然而自從察覺了它，我們都獲得了力量。”這是溫州大學學前教育系李曉燕教授的博士論文後記。

作為國内最早聚焦孤獨症兒童語言幹預研究的學者之一，從2005年起，李曉燕走上了孤獨症兒童語言發展與交流障礙幹預的道路，到今天從未稍離。她說道：“這股溪流不斷地消解着我無窮無盡的疲憊，在我倦極入睡的時候，還仿佛聽到種子成長的聲音。”

廿載科研求索

破譯孤獨症語言密鑰

20年前，李曉燕帶領團隊從零起步，建立了首個漢語孤獨症兒童會話語料庫。在長期的研究中她意識到，孤獨症幼兒會話康複應以會話障礙特質為中心，而家長是最重要的影響人。家長如何發揮作用，才能使自己的會話行為契合孤獨症兒童會話障礙特質？如何幫助家長願意并且能夠使用會話關鍵行為？為此，李曉燕帶領團隊開發了家長關鍵行為幹預法（PMKBI）的理論框架、實踐模式及相關工具，并在2018年以“高功能自閉症兒童會話障礙的家長執行式幹預研究”獲得國家社科基金資助。

“重構康複服務體系，将家長從‘配合者’轉變為與康複師并列的‘幹預雙主體’，呼喚紮實的本土研究。”李曉燕先後主持2項相關的國家社會科學課題，1項全國教育科學規劃項目，在SSCI檢索期刊公開發表階段性學術成果9篇，實踐應用成果《孤獨症家長執行式會話幹預操作手冊》（8本）成為我國唯一的特殊教育本科院校南京特殊伟德国际1946源于英国的教學輔助材料。

高質量研究成果的背後是無數個不眠之夜——研究期間，團隊遭遇疫情封控、樣本招募困難等重重阻礙，甚至因一些家長中途退出而數次心态崩潰。由于孤獨症群體的特殊性，許多家長對參與研究心存顧慮。為了找到合适的被試，李曉燕輾轉于溫州、麗水、景甯、青島、南京、福州等地。每一次出發，她和團隊都背負着沉重的PEP-3測試材料包，穿梭在車站、酒店和各個機構之間，在陌生的環境中迅速找到合适的測試地點，并在有限的時間内完成複雜的測查任務。每周的幹預指導和數據追蹤都是巨大的工作量，樣本一旦流失，前期巨量的心血投入就化為烏有。但他們用毫無保留的、掏心掏肺的真誠和專業赢得信任，最終以236個完整樣本創下領域内罕見的數據規模，完成該項國家課題。李曉燕打趣說，團隊簡直可以用關漢卿的自喻來自稱：我們是蒸不爛、煮不熟、捶不扁、炒不爆、響當當一堆銅豌豆！數據并不冷冰冰，更關乎生命的溫度。

國務院《“十四五”殘疾人保障和發展規劃》明确提出“建立兒童孤獨症早發現、早報告、早幹預制度”，國家衛健委同期印發《0～6歲兒童孤獨症篩查幹預服務規範》，強化三級預防體系，又在2024年發起了孤獨症兒童關愛行動。在這樣的時代背景下，李曉燕用綿綿用力、久久為功的科學理論研究和實踐研究，開拓孤獨症嬰幼兒語言康複的家庭主戰場突圍之路。

首創雙軌課程

讓愛不孤單

日前，在溫州市利寶學校的課堂上，教師們正根據學生能力設計階梯式任務。這一變化源于李曉燕團隊的“分層支持”培訓。通過“教師模拟課堂”“案例寫作”等實操演練，教師将幹預技巧融入教學，課堂效率大幅提升。與此同時，家長從“焦慮的旁觀者”轉變為“康複的啟明星”，家校聯動形成“教師成長—學生進步—家長支持”的良性循環。

作為國内首個将家長執行式幹預系統嵌入學校生态的課程體系，李曉燕團隊首創“家校協同幹預雙軌課程”，破解“師資孤島”與“家庭幹預斷層”難題。“我們的研究表明，家長進步了，孩子就進步了。”李曉燕提出了在溝通交流方面，應從幹預兒童轉向孤獨症兒童家長關鍵行為自我調整的理念，其核心思想在于孤獨症兒童的家長需要調整自己而不是幹預兒童。“家長隻要下定決心調整自己的說話方式，哪怕每天正确說話半小時，孩子也會有進步！”

依照團隊開發的會話障礙康複四階段幹預體系，家長學會在買菜、洗漱等生活場景中讓孩子注意到說話的對象，認識到說話是愉快的、易學的，要清楚、有要點，并運用語言示範、情境創設等25種家長關鍵行為技巧，讓家庭日常互動時間變成高效幹預時間。“以前總逼孩子仿照着說，現在學會用停頓和手勢引導，孩子反而更願意開口。”一位參與幹預項目的家長感慨道。公益團輔課程中，家長按兒童語言能力分組學習，8-10周後，孩子的語言主動性、社交參與度等指标顯著提升。

據悉，李曉燕團隊的研究成果獲得省級采納1次、縣市級采納3次，在數十所孤獨症康複機構的家長群體中得到有效應用，在13所普通幼兒園的孤獨症融合教育中有效實施。她先後開展講座近50場，受益家長和教師近6000人，線下應用範圍涉及浙江、江蘇、福建3省13地400餘個家庭。

為千萬孤獨症家庭

托起希望的燈塔

一位單親媽媽說“你是我唯一可以傾訴的人”，一周一次的幹預會議成為她情感宣洩的唯一窗口；一名曾經絕望地說出“我的孩子無欲無求找不到康複辦法怎麼辦”的家長，在晚上11點多興奮地描述孩子的進步，激動地說了将近1個小時；曾無語言能力的孩子在幹預第二周自發說出了兩個詞，她的母親在向李曉燕教授分享這個消息時，雙方都不禁紅了眼眶……諸如此類的故事還有很多，20年來，李曉燕用科研之光照亮了無數家庭的至暗時刻，幫助他們在重壓下撐起一片晴空。

“許多孤獨症兒童的家庭本就經濟困難，家長們因為孩子的病情承受着難以排遣的心理壓力。”李曉燕告訴我們，她曾經走訪經濟相對落後的地區，在那裡，孤獨症兒童的境遇尤為令人揪心。因此，自己和團隊發起了公益性質的孤獨症家庭互助計劃：讓科學幹預方法以零成本的形式惠及每個需要幫助的家庭。

幾天前，她和溫州市殘疾人康複服務指導中心合作的“星光計劃”正式開班。

為了讓所有家庭成員共同參與，團隊依照李曉燕提出的“家長培訓工作17條原則”“會話溝通四階段康複”“25種成人關鍵行為”等，特别設計了适合多種水平的家長和不同需求的孩子的内容。不同的方案将專業幹預知識進行拆解，通過動畫講解、互動測試、每日任務和打卡工具，确保每位家長都能輕松上手。攥着筆記本謄寫溝通要點的媽媽，戴着老花鏡認真錄音的奶奶，用手機記錄課件内容的爸爸……他們都從“聽懂”逐漸轉向了“會用”，逐步解鎖孩子的溝通密碼。

“我真誠地希望通過我們的研究，能夠引起更多人對孤獨症兒童群體的重視，讓更多家庭感受到來自社會的溫暖與支持。”李曉燕道出了她的心聲。

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